| 标题：在市罕见病专业质量管理与控制中心工作会议上的讲话 |
| 在市罕见病专业质量管理与控制中心工作会议上的讲话 同志们： 今天，我们在这里召开**市罕见病专业质量管理与控制中心工作会议，主要任务是深入贯彻落实国家和省关于罕见病诊疗管理的决策部署，总结2024年全市罕见病诊疗质控工作成效，分析当前面临的形势和问题，安排部署2025年重点任务，进一步提升全市罕见病诊疗的规范化与同质化水平，加强医疗质量管理，保障医疗安全，为罕见病患者提供更加优质、高效、精准的医疗服务。参加今天会议的有河北省罕见病质控中心的专家代表，**市人民医院等各级医疗机构的罕见病诊疗领域专家，以及全市所辖二级及以上医院的罕见病质控委员30余人。刚才，相关专家围绕罕见病诊疗的前沿知识和实践经验作了精彩的专题讲座，讲得都很好，我都同意，大家一定要认真学习领会，切实将这些知识和经验运用到实际工作中去。下面，结合全市罕见病诊疗工作实际，我讲几点意见。 一、提高思想认识，深刻把握罕见病诊疗质控工作的重要意义 罕见病，虽然单个病种发病率低，但由于病种繁多，总体患病人群并不少。据统计，目前全球已知的罕见病超过7000种，我国约有2000多万罕见病患者，且每年新增患者超过20万人。**市作为人口大市，罕见病患者数量也呈逐年上升趋势，做好罕见病诊疗质控工作，对于保障全市人民群众身体健康和生命安全，推动医疗卫生事业高质量发展，具有十分重要的意义。 （一）这是保障人民健康的必然要求 健康是人民幸福之本、社会发展之基。罕见病患者往往面临着诊断难、治疗难、费用高等诸多问题，他们的健康需求更加迫切，也更加需要全社会的关心和支持。做好罕见病诊疗质控工作，能够提高全市医疗机构对 ……（快文网http://www.fanwy.cn省略1159字，正式会员可完整阅读）…… （二）诊疗水平不断提升 通过举办各类培训班、学术讲座、病例讨论等活动，加强对医务人员的培训和教育，全市医务人员对罕见病的认识和诊疗能力得到了显著提升。2024年，全市共举办罕见病诊疗培训班5期，培训医务人员800余人次；开展学术讲座10场，参与人数达到1200余人次。在今天的会议上，河北省罕见病质控中心主任**教授深入解读了《急性间歇性卟啉病中国专家共识(2024)》，河北医科大学第二医院**教授围绕“发现身边的HAE——一种致命的水肿”进行了分享，**市人民医院血液科主任**教授分享了“POEMS综合征鉴别与诊治”经验，这些都为全市医务人员提供了一次难得的学习机会。通过这些学习和交流活动，医务人员对罕见病的发病机制、临床表现、诊断标准和治疗方法有了更深入的了解，在实际工作中能够更加准确地识别和诊断罕见病，为患者制定更加合理的治疗方案。 （三）质控工作扎实推进 **市罕见病质控中心充分发挥职能作用，加强对全市医疗机构罕见病诊疗工作的质量控制和监督管理。制定了罕见病诊疗质量控制指标体系，定期对各医疗机构的罕见病诊疗病例进行抽查和点评，及时发现和解决存在的问题。2024年，共抽查罕见病诊疗病例200余份，对发现的病历书写不规范、诊断依据不充分、治疗方案不合理等问题，及时向相关医疗机构反馈，并督促其整改落实。同时，加强对罕见病诊疗数据的收集和分析，为制定全市罕见病防治政策和规划提供了有力的数据支持。通过这些质控措施的实施，全市罕见病诊疗工作的规范性和同质化水平得到了有效提升。 （四）多学科协作初见成效 针对罕见病诊疗涉及多个学科的特点，全市积极推进多学科协作诊疗模式，成立了罕见病多学科诊疗专家组，由血液科、神经内科、儿科、遗传科、影像科、病理科等多个科室的专家组成。在实际工作中，对于疑难复杂的罕见病病例，通过多学科会诊，整合各学科的优势资源，制定出个性化、综合化的诊疗方案，提高了诊疗效果。例如，某医院收治了一名疑似罕见病的患者，临床表现为进行性肌肉无力、萎缩，伴有呼吸困难。通过多学科会诊，组织神经内科、骨科、呼吸科、康复科等专家共同讨论，最终明确诊断为脊髓性肌萎缩症（SMA），并制定了包括药物治疗、康复训练、呼吸支持等在内的综合治疗方案，患者的病情得到了有效控制，生活质量明显提高。 虽然我们取得了一定的成绩，但也要清醒地认识到，全市罕见病诊疗质控工作还存在一些不足之处。比如，部分医疗机构对罕见病诊疗工作重视不够，科室建设和人员配备还不能满足实际需求；医务人员对罕见病的认识和诊疗能力还存在较大差距，尤其是基层医疗机构的医务人员，对罕见病的识别和诊断能力有待进一步提高；罕见病诊疗数据收集和管理还不够规范，数据的完整性和准确性还有待提升等。对于这些问题，我们必须高度重视，采取有效措施加以解决。 三、明确目标任务，扎实做好2025年罕见病诊疗质控重点工作 2025年是全面落实“十四五”规划的关键一年，也是推进全市罕见病诊疗工作高质量发展的重要一年。我们要以_新时代中国特色社会主义思想为指导，深入贯彻落实国家和省关于罕见病防治工作的决策部署，以提升罕见病诊疗规范化、同质化水平为核心，以加强医疗质量管理、保障医疗安全为目标，扎实做好以下重点工作。 （一）推进规范化诊疗指南推广应用 一是加强指南培训。组织专家团队，针对《急性间歇性卟啉病中国专家共识(2024)》《遗传性血管性水肿诊疗指南》等常见罕见病诊疗指南和共识，开展全市范围内的培训活动，确保每一位从事罕见病诊疗工作的医务人员都能够熟悉和掌握相关指南的核心内容和要点。培训形式要多样化，包括线上培训、线下培训、学术会议、病例讨论等，提高培训的针对性和实效性。二是强化指南落实。建立指南落实监督机制，定期对各医疗机构指南的执行情况进行检查和评估，将指南的落实情况纳入罕见病诊疗质量控制指标体系。对于不按照指南进行诊疗的行为，要及时进行干预和指导，确保罕见病患者能够得到规范的诊断和治疗。例如，对于遗传性血管性水肿患者，要严格按照指南要求，及时给予肾上腺素、抗组胺药、糖皮质激素等急救处理，对于反复发作的患者，要给予长期预防治疗，降低急性发作的风险。 （二）加强罕见病诊疗体系建设 一是完善质控网络。进一步加强**市罕见病质控中心建设，充实质控中心的人员力量，提高质控中心的工作能力和水平。加强对县（市、区）罕见病诊疗质控工作的指导和支持，推动建立县（市、区）级罕见病诊疗质控分中心，形成市、县两级联动的罕见病诊疗质控网络，实现对全市罕见病诊疗工作的全覆盖管理。二是加强学科建设。鼓励和支持各级医疗机构加强罕见病相关学科建设，重点在血液科、神经内科、儿科、遗传科等领域培养一批专业人才，提高科室的罕见病诊疗能力。对于有条件的医疗机构，要积极开展罕见病专科门诊和病房建设，为罕见病患者提供更加专业、便捷的诊疗服务。三是推进分级诊疗。建立健全罕见病分级诊疗制度，明确各级医疗机构在罕见病诊疗中的职责和任务。基层医疗机构要做好罕见病的早期筛查和转诊工作，二级及以上医疗机构要做好罕见病的诊断、治疗和随访工作，上级医院要做好疑难复杂罕见病的会诊和指导工作，形成“基层首诊、双向转诊、急慢分治、上下联动”的分级 ……（未完，全文共6257字，当前只显示3012字，请阅读下面提示信息。收藏在市罕见病专业质量管理与控制中心工作会议上的讲话） 上一篇：以科技赋能 构建全民阅读新生态 下一篇：12345 热线“四举措” 打造惠企利民总客服 相关栏目：商场 质检 管理 财政 电信 会议致辞 会议主持 会议发言 |